丈夫病逝儿子失去自理能力,梦想改造家逆天反转50平悲惨蜗居

来源:TOP家居 2019年10月20日 18:28

遗传性共济失调,是一组以慢性进行性小脑性共济失调为特征的遗传变性病;世代相传的遗传背景、共济失调表现及小脑损害为主的病理改变是三大特征。本病迄今病因不明,多数为遗传性。其病多累及小脑、脊髓及周围神经系统。现代医学除了体疗之外尚无有效治疗方法。

本期《梦想改造家》的主人公,就是一对来自江苏启东深受“遗传性共济失调”困扰的母子。

53岁的母亲郁莹莹是一名启东市妇幼保健院的婚检员,然而命运却恰好和身为婚检员的她开了个残酷的玩笑。郁莹莹自己结婚时,并没有做婚前检查。直到结婚生子后,她才发现,自己的爱人对她隐瞒了家族病史“遗传性共济失调”,这个疾病的特点是会让人慢慢失去对自己身体的控制能力,最终生活无法自理。这个严重的疏忽,让郁莹莹未来的人生轨迹彻底转了个弯。

1999年,丈夫由于疾病,彻底丧失了工作能力,养家的重任落在了郁莹莹一个人身上。

2009年,19岁的儿子李海臻病状逐渐显现。比起33岁才开始发病的父亲,时间整整提前了14年。当初自己看着爸爸从尚能自理,到最后瘫倒在床,无时无刻需要人照顾的情形,如今这样的命运却要在自己的身上重演。

2016年底,郁莹莹的爱人在与“遗传性共济失调”抗争了18年之后,离开了人世。

现实根本没有留给郁莹莹悲伤的时间,儿子李海臻的病情开始越来越严重,已经渐渐失去了自理能力。

李海臻的病症严重程度甚至连打个喷嚏都会跌倒,并且还有继续恶化的趋势。而家里的洗衣机、落水管、门把手、台盆边缘,这些对于儿子来说,都是在屋内行动、上厕所过程中必不可少的“扶手”。而老化的墙面、突然掉落的瓷砖与需要叠两层凳子才能取到被褥的吊柜,却危机四伏,让他步步惊心。

郁莹莹担心未来自己越来越年迈,而儿子的疾病却会越来越严重。对于他们的生活,急需打造一个能保证将来儿子安全、减轻自己照料负担的家。

为了能够帮助这对与命运坚强抗争的母子,曾被观众与网友美誉为“安居空间追究求者”、“设计神之手”的《全能住宅改造王》常驻设计师本间贵史暖心回归。此次接受委托,本间表示“作为设计师,能帮到这对坚强的母子,觉得很有意义”。

“这一次是为了患有‘遗传性共济失调症’的儿子和照料他的母亲而进行的改造。改造需从“分析病例”到“调查看护环境”等专业领域着手,所以难度很大。”本间贵司在了解到此次委托的具体难度后心事重重,多次往返中日,对这个50㎡的启东老房进行实地探查。最终“设计神之手”本间贵司能否达成母子俩的心愿,打造出一个安全舒适,让两人能够勇敢面对未来的家呢?请看!

改造前房型

委托人郁莹莹的家是一个使用面积为46平方米的两居室,同时还有一个面积为4平方米不到的自行车库。在20多年前第一次装修时,委托人自己在大房间处打造了一整面的柜子作为客厅与卧室之间的隔断,将整个房屋切割成了3居室。不过这样的布局显然已经不合适一个特殊的病人。

改造后对比

在征求委托人母子同意之后,本间贵史将房子原先的布局进行重新分配,打通原先的三居室模式,将儿子和母亲的卧室设计在同一个完整的大空间里,并用移门和隔音帘进行阻断,以便达成良好的隔音效果。除了房间之间的隔音,还对整个房屋的隔音和气密性也做了加强,保证委托人在休息的时候不被外面的噪声所影响。

卧室区域

在儿子李海臻需要经常活动的卧室区域,采用了抗冲击性能良好的纳米材质地毯,能够减轻他不小心摔倒时身体受到的伤害,也方便母亲在遇到饮料被打翻在地上的情况下也能一秒擦去污渍。

同时,儿子的卧室与阳台相连,大面积的窗户,让委托人在室内也能享受到阳光。大面积的储物空间,足够两人今后使用。细致的分隔,让使用更为便捷。为儿子小李特别订制的护理床不仅可以在周围装上围栏扶手,还能根据自己的需要进行各个部分的角度调节。

厨房

以白色为主色调的整体厨房功能强大,感应式龙头,嵌入式冰箱,下拉栏,一体垃圾桶,嵌入式碗柜,一系列的人性化设计,充分满足了李海臻的便捷生活需求。

卫生间

如今面积足有9平方米的卫生间不仅做到了干湿分离,更是被细致的划分为淋浴区,盥洗区,如厕区。宽敞的空间,坐着轮椅也能使用的洗漱台,精心设计的扶手路线,智能一体化的坐便器,可折叠扶手,无一不体现了设计师的匠心。

设计师在淋浴区设置了坐式淋浴,不仅有安全绑带,还使用了特殊的防滑座椅材料。而且在两侧看似是扶手的金属杆,实际上同时还是淋浴喷头,这样即使坐着不动,也可以冲洗全身啦。

这款智能马桶可以根据使用人的体重自动识别,来确定清洗强度,冲洗用水也经过了净化,同时还自带烘干功能,减轻了妈妈将来照料儿子的负担。

电梯

作为本间贵史提出的第一个明确的设计需求,也是为了未来母子俩的需求,家中的这个“独立电梯”是必须要准备的。电梯安装在原来厨房的位置,空间刚好可以容纳一个人和一个轮椅,可以说设计师是考虑得非常周到了。

除此之外,在屋内的各个角落都能看到扶手来保障李海臻在家里的安全。同时为了最大程度减小李海臻发生呛咳时的危险,在儿子的卧室里,设计师还超暖心地安装了一个隐藏式水龙头,这样就可以在儿子发生呛咳时及时地取到饮用水。这些设计上的暖心细节,每一个都击打到母子二人的心头上,作为观众的我甚至在节目过程中眼睛都湿了两三次,可以说是这一季最泪崩的一期了啊。

而那封节目组给母子俩写的信,这里我就不剧透了,相信看过这期的朋友看到那一段都会被打动到吧。

设计师本间贵史在屋内的天花板上还安装了很多特殊的导轨,这些导轨是做什么用的呢?原来设计师还留了一手秘密武器。

“未来五年、十年、甚至是二十年,李海臻都可以安全依靠的屋内代步工具。”这个东西叫做天花移动位移器,光听名字就知道!这又是个黑科技啊!这个位移器连接着儿子卧室的床、淋浴房和卫生间,虽然现在李海臻还用不上这个,但有了本间贵史的这个设计,未来也变得没有那么可怕了。这样一个超越时空的设计,原谅小编我又泪目了。

在改造后的新家,委托人郁莹莹与儿子李海臻还收到了一份特别的礼物,一幅画由设计师本间贵史用办公文具贴纸贴出的美丽画作。他对李海臻说道“这个画的制作是很容易的,下次希望由你来创作。生病的你依然可以靠自己的双手去创造未来。”并表示已为李海臻建立了一个可以销售他画作的平台,也希望成为第一个能够购买他画作的人。

在这个集安全、安心、环保及科技于一体的家中,郁莹莹与儿子李海臻留下了泪水,感谢设计带来的满满温情,也希望这对逆境中的坚强母子能够迎接“心的曙光”。9月26日(下周二)晚22:00《梦想改造家》,让我们继续期待下一场改造,用爱刷新生活!

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