8月27日,在重医隶属儿童医院,患肺含铁血黄素冷静症的9岁小女子申雅娟显得非常难过。

　　妹妹看到一些不幸的儿童，咱们的心思总是充满了哀痛，当当时孩子都还在高兴的游玩时，她却只能躺在病床上，用着各种办法来保持生命，给家里带来沉重的担负。

　　“爸爸妈妈别忧虑，等我病好了，我就能上学了，我想读书！”小娟坐在病床上，翻着父亲从朋友那里找来的一本小学一年级的语文书，坚定地说。

　　8月27日，记者在重庆医科大学隶属儿童医院血液科监护病房见到了身患重症的小娟，躺在病床上的她，目光里满是顽强和神往。

　　患病8年，她的肺已失掉缩短功用

　　谈起孩子，小娟的母亲周云秀一个劲地抹着眼泪。

　　2004年，小娟出生在渝北区一个普通家庭，家里还有一个大自己12岁的姐姐，爸爸妈妈在当地运营着一家茶馆。可没过多久，阴霾便来临这个本来美好的四口之家。

　　小娟刚满1岁时，家人发现她常常咳嗽发高烧，便到重庆医科大学隶属儿童医院做了查看，才得知孩子患上了一种本身免疫性疾病——肺含铁血黄素冷静症，这是一种原因尚不明晰的疾病，在世界上也非常稀有。

　　周云秀通知记者，自从小娟查出患有肺含铁血黄素冷静症后，家里变卖了一切值钱的东西，把能借钱的亲戚朋友家都借了个遍，几年下来医药费现已花了上百万元。“由于拿不出更多的钱，只能挑选一般的医治办法，即便这样，均匀每天都得花上3000元左右的医药费。”

　　由于长时刻患病，小娟的肺现已失掉了缩短功用，呼吸困难无法行走，只能躺在病床上度过，每天要经过输液、输氧、打针激从来连续生命。

　　记者看到，长时刻打针激素形成的并发症使得小娟体型肥壮，体重已达120斤，由于真皮肌腱开裂，小娟的全身上下布满了一道道像被利爪抓伤一般的血红色“伤痕”。

　　“爸爸妈妈别抛弃我，我要读书！”

　　由于身患重症，小娟只能静静地躺在床上，嘴上戴着氧气罩，甚至连说句话的力气都没有，但她依然没抛弃学习，她把爸爸和姐姐帮她买的书本都带到了病房。

　　“妹妹说话没力气，但仍是每天都看书，每次看她这样都好疼爱。”申雅娟的姐姐申雅恋对记者说，小娟从小就是个特别聪明和好学的孩子，7岁时家里送小娟去校园读书，但终究仍是由于病况重复被逼抛弃。

　　“我想要……好起来，持续……读书！”一向缄默沉静的小娟听到了记者与姐姐议论上学的论题，时断时续地挤出这样一句话，眼里噙满了泪。

　　记者采访中看到，小娟的病床上放着几本小学讲义。她的姐姐通知记者，尽管小娟上学时刻不长，但平常姐姐都会带着书本到病房里教她学拼音学写字。

　　申雅恋说，几年前小娟在医院里遇到了一位和她患有相同疾病的小病友，两人“一见如故”，无话不谈，可没过多久，由于对方爸爸妈妈抛弃了医治，小病友因病逝世。这让小娟好像也感觉到了逝世的要挟，也让她求生肄业的期望越来越激烈。有几回，病得特别难过的时分，她还模模糊糊地对爸爸妈妈说：“爸爸妈妈，别抛弃我，我不想死，我要读书！”

　　姐姐立志学医救妹妹

　　尽管阅历磨难，可是这个四口之家充满了爱。“我要学医，今后肯定能帮到妹妹。日子会好的。”高中毕业后，姐姐申雅恋就有了这个想法，本年21岁的申雅恋，已是一名重庆医科大学大三学生。

　　申雅恋从小的抱负是可以成为一位成功的商人，为此，她从前计划报考四川财经大学，可由于妹妹的病，她挑选了从医。

　　在父亲申群兴眼中，自从小女儿病后，本就灵巧的大女儿变得分外明理。“从小，妹妹的吃喝拉撒都是姐姐在静静处理，她一点怨言都没有。”

　　为了救病重的妹妹，申雅恋一边努力学习，一边寻求校园教师和同学的协助，遍访国内闻名医学专家，期望可以寻找到一丝期望。

　　“你后悔过吗？”记者问。

　　申雅恋摇摇头。“家里这么困难，爸爸妈妈还供我上大学，很不简单。我期望能经过自己的所学来照料妹妹终身，为爸爸妈妈分管一些。”申雅恋说。

　　重庆医科大学隶属儿童医院血液肿瘤中心主任苏庸春通知记者，小娟所患的疾病，现在在世界医学界尚缺少效果切当的彻底治愈性医治办法，现在，医院现已采取了活跃的归纳医治办法，以尽可能减缓病况开展，为小娟争夺更多的时刻。

　　无论如何，咱们都期望小娟可以坚持下去，也期望社会各界人士可以给她供给一些协助，期望有一天她能好起来，跟其他孩子相同上学玩乐。